Veel steun van mantelzorgers (man en kinderen) maar waar blijft de rest...

Ik had de behoefte aan het schrijven van mijn verhaal. Enerzijds om duidelijk te maken wat een behandeling voor kanker met je doet. Met mij en mijn familie. Heel erg jammer vind ik het dat vrienden en kennissen je “afschrijven”. Terwijl die contacten belangrijk zijn voor mij maar ook voor mijn naasten. Nu en in de toekomst. Voor het delen van de minder leuke dingen maar zeker ook de leuke dingen.

Mevr. v.d. Velden

Dinther

28 augustus 2012

2004, Het jaar dat ik kanker kreeg.

Op 13 april 2004 ging ik voor de eerste keer naar de huisarts en nog diezelfde middag kon ik terecht bij een chirurg. De volgende dag al een mammografie, punctie en een echografie, en weer door naar het volgende ziekenhuis in Eindhoven voor een botscan. Precies een week later was de uitslag er, borstkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren aan de rechterkant onder de arm. En dit was nog niet de volledige uitslag, daar moesten we nog even op wachten. Verder geen uitzaaiingen, gelukkig.

Eén keer in de drie weken chemo's, drie totaal dus negen weken onder behandeling. Dat is de eerste stap voordat ze verder kunnen behandelen.

Precies één maand na het eerste bezoek aan de huisarts begin ik aan de eerste chemotherapie met als gevolg dat ik de volgende 3 - 4 dagen moe en beroerd ben en geen eetlust heb. Na de tweede chemotherapie vallen mijn haren, in een dag, uit. Je voelt je plots heel bekeken. Je hoeft mensen niet meer uit te leggen dat je kanker hebt en chemotherapie krijgt, dat zien ze zo wel. Ik krijg nu ook reacties van mensen op mijn ziekte . De een zegt dat je dood gaat aan kanker, de ander zegt dat ik moet volhouden, allemaal kennen ze wel iemand die ofwel beter is geworden ofwel gestorven is aan kanker. Zelf heb ik weinig te vertellen, ik weet niet hoe het gaat lopen en ik krijg geen tijd om daar over na te denken. Je wordt in zo'n periode geleefd, beslissingen worden voor je genomen. Op het moment dat je de medische molen terecht komt ben je de zeggenschap over jezelf kwijt.

De meeste tijd ben ik zoet met wachten op uitslagen en vraag ik me af of ik nog fit genoeg ben om de volgende chemo te ondergaan? Wat zijn de resultaten van de nieuwe onderzoeken? Wat zijn de resultaten van de chemo? Ziekenhuis in, ziekenhuis uit voor bloedprikken, behandelingen en gesprekken met artsen over de stand van zaken en de volgende stappen.

In juli lig ik dan uiteindelijk op de operatietafel, de gehele borst wordt geamputeerd en er worden vier lymfeklieren verwijderd. Gevolg: een flinke nabloeding en vijf dagen in het ziekenhuis verblijven. Begin augustus nog eens terug naar Eindhoven om de verdere behandeling te bespreken. Een maand na de operatie word ik bestraald en wel vier dagenen achter elkaar. Net als bij de chemo was ik erg vermoeid na de behandelingen, de huid die op de plaats waar de borst had gezeten was net geroosterd vlees. Pas na drie weken van veel pijn werd het weer wat beter.

Na 20 bestralingen kon ik in september weer richting het ziekenhuis voor 3 chemo's, 1 per drie weken, dus weer negen weken ziek, moe en misselijk.

Op 22 november weer een uitslag van een onderzoek, op de longen is iets te zien. Dus weer de molen in voor een CT-scan, bronchoscopie en een punctie en ditmaal voor de longen. Een week later de uitslag. De longen zijn geraakt met bestralen. Ze kunnen daar wel Prednison voor geven maar dat doen ze niet tenzij het heel hard nodig is.

Ik ben nu klaar met de behandeling en heb alleen nog de controles. Ik ben nog steeds erg moe. Er wordt mij verteld dat dat geestelijke vermoeidheid is en dat dit nog wel een aantal maanden kan duren. De arts verteld mij ook dat het verwerkingsproces pas begint na de behandelingen.

Ik heb het afgelopen jaar ervaren als een als een jaar waarin je van alles moet. Wat ik zelf wilde daar werd niet naar gekeken. Er wordt niet naar je geluisterd en tijd krijgen om ergens over na te denken kreeg ik niet. Er werd onderzocht en beslist alsof het hier om een technisch mankement ging en niet om een mens met gevoelens en angsten en vooral vragen. Gesprekken waren er wel maar voornamelijk om te vertellen welke beslissingen men voor mij had genomen. Er wordt gekeken en besloten met het oog op het lichamelijke aspect en en het geestelijke aspect is een '' probleem voor later ''. Dit zou toch anders moeten kunnen. Zodat je de mogelijkheid hebt om zelf ook je stem te laten horen.

Het afgelopen jaar had ik niet kunnen doorstaan zonder de steun van mijn man en mijn kinderen. Terwijl de artsen zich bezig hielden met het lichamelijke probleem zaten zij plots met een vrouw/ moeder die niet wist of ze zou genezen, ziek en moe was en ondertussen van ziekenhuis naar ziekenhuis werd gecommandeerd. Ik zou niet weten hoe ik het zonder hen had moeten doen. Mijn man die mij altijd naar het ziekenhuis vergezelde en probeerde positief te blijven en samen met mij probeerde de ''artsentaal'' te begrijpen. Mijn dochter die vaak bij mij bleef tijdens onderzoeken. Verder hebben ze gezamenlijk het huishouden op zich genomen toen ik dat zelf niet meer kon.

Zonder hen had ik het niet vol gehouden en ik wil hen bedanken voor alles wat ze in de afgelopen periode voor mij hebben gedaan.

 

2008, voor de 2e keer kanker.

Helaas is de borstkanker uitgezaaid naar de lever. Het kan niet meer beter worden. Het is een rare gewaarwording. Ik voel zelf niets. Ik heb nog 40 km gefietst en de volgende dag moesten we voor de uitslag naar het ziekenhuis: niet goed. Het kan alleen maar een verlenging van mijn leven worden. Ik krijg 9 keer chemo; infuus en tabletten, 14 dagen aan een stuk en een week rust. Een half jaar lang.

Meteen komen vele vrienden kijken en vooral vragen stellen.

De meesten komen niet meer terug. Ze kunnen er niet mee omgaan.

Zelf lig ik veel op bed. Ik heb een speciaal dieet om het vol te houden. Alles gaat behoorlijk goed.

Dokter Hulsteijn heeft veel voor ons gedaan, dacht echt met ons mee. De kuur is een keer stopgezet, vanwege mijn handen en voeten ( de nagels vielen af ). Toen met een lichtere kuur verder. Dat ging behoorlijk goed. In 2009 toen de kuur was afgelopen, kwam pas de klap.

Ik was overspannen en kreeg daar medicatie voor.

Er is een aanvraag gedaan en er komt een traplift, douchestoeltje, handvaten en de drempels worden weggehaald. Veel mensen vinden dat niet nodig, ze denken dat ik toch snel doodga.

Zelf moet ik nog een beetje wennen aan alles. Het is net of het niet voor mij is.

Mijn haren groeien geweldig, maar zijn helemaal grijs geworden. De kapster kan er nog niks mee.

Cristel Haverman van de borstkankervereniging is geweest en wil graag een stukje gebruiken uit mijn verhaal van 2004.

We krijgen ook veel informatie en uitleg van de borstkanker (mammacare) verpleegkundige van het ziekenhuis en van de oncologie verpleegkundige van de thuiszorg.

Naar Dr. Hulsteijn geweest en alles is verder teruggedrongen en het bloed is goed. Vrienden en bekenden komen niet meer en informeren niet meer. Ze denken dat ik beter ben......of vinden het te lastig.

Eind 2009 Dokter Hulstein heeft een hele goede uistlag; alles is verder teruggedrongen.

En ook het bloed was goed.

Diverse onderzoeken geven aan dat het best goed gaat. Wel een keertje griep gehad en voorhoofdontsteking maar tot begin december 2011 was het redelijk rustig. Op 8 december 2011 kreeg ik een petscan. De uitslag was niet goed en een MRI scan volgde op 21 december 2011.

2011, nog meer slecht nieuws

23 december 2011 hoorden we dat de uitslag niet goed is. Er zit een uitzaaiing in de rechter bot en de specialist kan niets meer voor me betekenen ik hoef pas weer over vier maanden op controle.

16 januari 2012 weer op controle geweest en men vind dat ik geluk heb gehad dat ik er nog ben.

Mevr. zou het leuk vinden als u reageert.