Ik heb een spierziekte namelijk Duchenne. Ik kan mezelf nauwelijks bewegen. Dit betekent dat ik totaal rolstoelafhankelijk en beademingsafhankelijk ben en daardoor voor bijna alles afhankelijk ben van hulp. Maar ondanks mijn ernstige beperking heb ik dankzij Fokus toch zelf de regie over mijn leven. Ik moet 24 uur per dag iemand op kunnen roepen. Als ik bijvoorbeeld in of uit bed wil , mijn jas aan moet, er iets mis is met de beademing, of mijn telefoon is gevallen etc. Het mooie van Fokus is dat dit kan. Zonder de assistentie van Fokus 24/7 zou ik een groot probleem hebben.

Daarnaast heb ik de vrijheid om zonder afspraak dus op afroep assistentie te krijgen. Ik kan dus zelf bepalen of ik op woensdag of op vrijdag douche of dat ik om 11u of 13u uit bed kom. Net als ieder mens. 
Ook woon ik nu in een “normale” woonwijk samen met mijn vrouw tussen mensen zonder beperking.

Dankzij Fokus worden mantelzorgers zoals mijn vrouw ontlast en kunnen wij gelijkwaardige partners zijn. Fokus doet de persoonlijke verzorging en verpleegkundige handelingen die anders door mijn vrouw gedaan zouden moeten worden. Nu kan mijn vrouw na een dag werken (ze heeft een contract van 24u bij een zorginstelling) naar bed zonder dat ze mij eerst op bed moet leggen.

Zonder Fokus zou ik met mijn afhankelijkheid van de beademing in een verpleeghuis zijn beland. Met mijn 28 jaar ben ik daar nog lang niet aan toe. Ik voel me nu een deel van de samenleving. Ik ben echt ontzettend blij dat ik de afgelopen 5 jaar assistentie van Fokus heb ontvangen. 

Ik heb zelf 11 jaar in een AWBZ instelling gewoond. Hier was geen sprake van eigen regie, hier kon ik niet opstaan wanneer ik zelf wilde en hier was samenwonen totaal onmogelijk. Naar deze situatie wil ik nooit en te nimmer terug. Ik heb altijd geleerd (eerst van mijn ouders, toen van de zorginstellingen zogenaamde woontraining en nu van mijn vrouw) zo zelfstandig mogelijk te leven. Is dit nu allemaal voor niets geweest?

http://www.youtube.com/watch?v=0FuvwjhplUw&feature=related