Leven met de ziekte van Parkinson

Het hebben van de ziekte van Parkinson heeft niet alleen lichamelijke, maar ook psychologische en sociale gevolgen. Dit heeft zijn weerslag op de kwaliteit van leven van de patiënt maar ook van de partner. In de medische behandeling is vaak onvoldoende tijd en/of aandacht voor deze psychologische of sociale gevolgen.

Deze folder informeert u over de mogelijkheid om naast uw medische behandeling een programma te volgen speciaal gericht op het omgaan met de psychosociale problematiek.

Doel programma

Het doel van het programma is het verminderen van psychologische en sociale problemen van patiënt én partner, om daarmee de kwaliteit van leven van beide te verbeteren.

Het programma heeft een positieve insteek: het is gericht op wat nog wél kan ondanks de beperkingen. Het leert de patiënt en de partner om beter om te gaan met de gevolgen van de ziekte.
 

De bijeenkomsten

Het PEPP bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband. Elke bijeenkomst duurt negentig minuten. Er zijn aparte groepen voor patiënten en partners. De groepen zijn op dezelfde dag , op verschillende tijden, zo mogelijk wel op dezelfde locatie. Zowel de patiënt- als de partnergroep bestaat uit vijf tot zeven deelnemers. Ook als U geen partner heeft kunt U meedoen.

Waarom aparte groepen?

In de praktijk is gebleken dat het moeilijk is voor beide om vrijuit te praten, wanneer de partners in dezelfde groep zitten. Ook het onderlinge lotgenotencontact met medepatiënten en medepartners afzonderlijk is erg waardevol. Het volgen van het PEPP is voor beiden vrijwel hetzelfde.

De onderwerpen

Elke sessie heeft een eigen onderwerp. De onderwerpen zijn te zien in onderstaande figuur.

Uw eigen inbreng

Naar aanleiding van deze onderwerpen, is er ruimte voor uw eigen inbreng en verhaal. Er wordt van iedere deelnemer een actieve deelname verwacht.

Wie begeleidt de groepen?

De groepen worden begeleid door een hulpverlener, deskundig op het gebied van de ziekte van Parkinson en ervaren met het geven van groepstraining. Er wordt gebruik gemaakt van een trainingsmethode beschreven in het handboek Patiënt Educatie Programma Parkinson (ISBN: 90 265 1778 5). Zowel hulpverleners, patiënten als partners waren betrokken bij de ontwikkeling van dit handboek.

 

Geen kosten

Het programma is gratis. De benodigde materialen krijgt u bij de eerste bijeenkomst aangereikt.

De ervaring van een patiënt en een partner

Wij hebben aan een patiënt en een partner, die recentelijk het PEPP hebben doorlopen, gevraagd hoe zij het PEPP hebben ervaren en wat zij hebben geleerd.

Patiënt: Als je eenmaal Parkinson hebt, verandert je leven radicaal en moet je hoe dan ook op zoek gaan naar een nieuwe balans. De PEPP cursus geeft je steun in wat je moet en kan doen om het leven zo aangenaam en nuttig mogelijk te maken. Je wordt je bewust van het feit dat je meer kan dan je in eerste instantie gedacht had. Uitwisseling van informatie in een vertrouwelijke sfeer met lotgenoten onder deskundige begeleiding is een van de vele stappen die je over de drempel doen stappen om verder te gaan. Heel opvallend is dat een positieve levensfilosofie je sterker maakt om Parkinson te accepteren. Het PEPP levert een goed doordachte bijdrage om weer licht in de tunnel te zien en kan door een ieder, ongeacht niveau, zonder problemen worden gevolgd.

 

Partner: Door wat er in het PEPP behandeld is, hebben mijn man en ik geleerd om meer en beter met elkaar te praten. Het praten met de deelnemers in de partnergroep heeft mij meer begrip gegeven voor de beperkingen die mijn man heeft door de ziekte van Parkinson. Mijn groepsgenoten bleken tegen veelal dezelfde dingen aan te lopen als ik. Ook zij raken wel eens geïrriteerd door de beperkingen van hun partner. De groep gaf mij herkenning en steun en ik kan zaken nu beter accepteren.

Interesse?

Indien u nog vragen heeft of als u zich wilt aanmelden, kunt u contact opnemen met:

Renkse Leenders maatschappelijk werker expertisecentrum Brabantzorg Bereikbaar op maandag dinsdag en woensdag tel 0413 362951

Els Coppens parkinsonconsulent expertisecentrum Brabantzorg Bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdagochtend. Tel 0413 362951 of tel 0612655813